Este miércoles 28 de enero, pacientes con enfermedades huérfanas, acompañados por organizaciones sociales y voceros del sector salud, realizarán un plantón pacífico frente a la sede de la Nueva EPS San Cayetano en Bogotá.
Con pancartas y órdenes médicas en mano, los participantes exigirán acceso digno, oportuno y continuo a tratamientos y medicamentos que, aseguran, les han sido negados o demorados de forma sistemática durante los últimos meses de 2025 y en lo que va de enero de 2026.
La movilización fue convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y busca visibilizar las barreras administrativas y asistenciales que impiden a cientos de pacientes recibir atención integral, pese al alto costo y al riesgo vital que implican sus patologías.
Demandas: atención oportuna y continuidad en los tratamientos
Según los organizadores, las demoras en la autorización de medicamentos, las interrupciones de terapia y las fallas en la entrega de insumos médicos han puesto en peligro tanto la vida como la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades, que dependen de terapias especializadas y permanentes.
Lugar y hora
El plantón comenzará a las 9:30 a.m. frente a la sede de Nueva EPS San Cayetano, ubicada en la carrera 85K No. 46A-66, barrio Los Monjes, en el occidente de la capital.
Voceros y testimonios
Durante la jornada, voceros de pacientes compartirán testimonios y demandas para evidenciar la urgencia de una respuesta estructural del sistema de salud ante las necesidades de esta población.
Las organizaciones convocantes reiteraron que se trata de una manifestación pacífica, orientada a llamar la atención de autoridades, EPS y entes de control sobre la situación de los pacientes con enfermedades huérfanas, quienes reclaman el respeto a su derecho fundamental a la salud y a una vida digna.